A Secretaria de Saúde de Penaforte promove, nesta sexta-feira (12.09), uma Jornada sobre Doenças Raras destinada a todos os profissionais de saúde, incluindo os Agentes Comunitários de Saúde (ACS). O objetivo é atualizar as equipes sobre o diagnóstico, tratamento e manejo dessas doenças, que, embora raras, exigem atenção e conhecimento especializado.
A jornada reforça a importância da capacitação contínua dos profissionais de saúde, garantindo melhor atendimento e diagnóstico precoce para pacientes com doenças raras.
O evento acontecerá a partir das 8h, na Millenium Casa de Show, com uma programação diversificada de palestras sobre diferentes condições genéticas raras:
- 8h30min -SQF-Sindrome da Quilocronemia Familiar
- PALESTRANTE: Dra. Sandra Rocha
Doença genética rara e grave que impede o corpo de decompor corretamente as gorduras da dieta, resultando num acúmulo de quilomícrons (partículas que transportam triglicerídeos) no sangue e níveis perigosamente elevados de triglicerídeos.
- 9h10min-PAF – Polineuropatia Amiloidótica Familiar
- PALESTRANTE: Enf. Christianne Karla Gondim
Doença genética rara e progressiva que causa o acúmulo de proteínas anormais (amiloides) nos tecidos, afetando principalmente o sistema nervoso periférico.
- 10h20min – Distrofia Muscular de Duchenne
- PALESTRANTE: Dra Sandra Rocha
doença genética hereditária que causa fraqueza muscular progressiva devido à ausência da proteína distrofina, essencial para a estabilidade das fibras musculares.
- 11:00h-Mucopolissacaridose
- PALESTRANTE: Enf. Christianne Karla Gondim
É um grupo de doenças genéticas raras e hereditárias, classificadas como doenças de depósito lisossômico, que ocorrem quando o corpo não possui as enzimas necessárias para decompor e armazenar os glicosaminoglicanos (GAGs), uma espécie de açúcares complexos.
